SOBRE MI...
08 de Octubre 2022 Trois-Neuf a l'UA
10 de Febrero 2019 SFC- una enfermetat incapacitant
07 de Septiembre 2017 "QUARTETS OPUS TRETZE"
14 de Marzo 2017

La SFC / EM és una malaltia crònica de la qual es desconeixen les causes i que no té tractament. Els tres últims anys he vist com havia de reduir la meva activitat al mínim, passant moltes hores diàries en llit, ja que qualsevol intent d'iniciar alguna activitat, per suau que ella fos, es veia truncada immediatament per un rebrot dels símptomes.

En aquest moment, al País Valencià estem diagnosticats 1300 pacients, però s'estima que el nombre de malalts pot rondar els 10.000. A més de la pròpia malaltia, el gran repte al qual ens enfrontem és que no hi ha una prova determinada que sigui indicadora d'ella tal com una analítica, una ressonància, etc .... cosa que fa molt més difícil la seva identificació i diagnòstic, per no parlar, en aquestes condicions, de la nostra credibilitat com a pacients. 

En aquest mon que ens ha tocat viure cal ser conscient que els objectes d'investigació depenen de la seva repercussió social, i tenint en compte que el meu nivell d'activitat des de fa temps és mínim, em vaig decidir a aportar el meu granet de sorra per ajudar a la visibilització de la SFC, i això és el que pretenc amb aquest post. També amb ell vull retre homenatge a tots els que traient forces d'on no hi-ha aconsegueixen cristal·litzar projectes sobre la malaltia. A mi, personalment, em resulta molt difícil, per no dir impossible, que el meu cervell oblidi la maleïda malaltia, i pugui centrar-se en qualsevol altra cosa. La bateria de símptomes és àmplia i variada, i cadascun de nosaltres presentem part d'ells. En el meu cas els dolors musculars i neuropàtics són molt durs (soc violinista i al poc de tocar comencen els dolor d'ATM i al coll)  també les inflamacions, així com la fatiga intensa davant de qualsevol activitat; però en canvi no pateixc intoleràncies electromagnètiques, ni infeccions respiratòries... La afectació cognitiva és un dels que més m'afecta emocionalment, ja que aixó m'impossibilita tenir cap activitat al llit o al sofa, com llegir o escoltar música, i, per supost d'estudiar res. També altres símptomes 'menors' com la hipersensibilitat tèrmica o la pèrdua d'audició s'encarreguen de recordar-me contínuament qui mana en la meua vida.

Per finalitzar amb la descripció crec que hauria de ressaltar dos punts bàsics:

1 Fatiga crònica NO és Síndrome de Fatiga Crònica. La fatiga crònica és un símptoma, el síndrome de fatiga crónica és una enfermetat.

2 la pràctica d'exercici gradual està contraindicada en SFC. A causa d'un estudi (PACE-Trial) s'han agreujat massa pacients. Aquest estudi està demandat en els tribunals pels seus greus errors metodològics.

A continuació afegeixc uns enllaços en els quals es pot ampliar la informació sobre la SFC. Recomano encaridament el link de youtube per veure com Jennifer Brea, una malalta de SFC, que amb el seu documental UNREST està aconseguint posar aquesta malaltia en primera pàgina de molts mitjans, explica d'una manera exemplar pel que passem els malalts. També vull destacar la plataforma MILLONES AUSENTES, i els metges, especialment a Eva Martín, (per accedir a la seu bloc fes click ací) que s'han pres la malaltia com una qüestió personal i que estan realitzant una gran tasca a nivell internacional en pro de la investigació i difusió de la nostra malaltia. Aquest és un document elaborat per als metges que necessiten més informació, seria i contrastada, sobre la nostra malaltia.

Viure amb dolor i fatiga constants em recorda les penyes de tosca que hi-han voramar. Cada vegada que una ona embat la roca, s'endú un poquet d'ella, fragments, de vegades diminuts; li fa petits foradets que, poc a poc però de manera inexorable, van engrandint-se més i més. I cada vegada, quan l'ona se'n va, la roca es més i més feble. Mai tornarà a ser ella mateix.